Atriz e diretora brasileira compartilhou os principais desafios de criar filho com doença raríssima; veja detalhes

A atriz e diretora brasileira Bel Kutner (48), revelou os principais desafios de sua maternidade sendo mãe de Davi (19) que luta diariamente contra uma doença degenerativa rara, a esclerose tuberosa. Seu filho é fruto de seu relacionamento com o músico Fabio Mondego. 

Luta diária!

Em entrevista exclusiva à Quem, Bel compartilhou seus desafios sendo mãe de um jovem com esclerose tuberosa. "O primeiro momento foi quando ele era um bebê e tinha epilepsia de difícil controle. Foram muitos anos nessa luta. Só na adolescência que nós conseguimos controlar as crises [de epilepsia] com o auxílio do canabidiol (CBD), que entrou nas nossas vidas e fez uma diferença brutal porque não só diminuiu a quantidade de anticonvulsivantes que ele terá que tomar para o resto da vida, como diminuiu também os efeitos colaterais das medicações. É um remédio que tem sido de grande suporte"

"O Davi vai fazer 20 anos em setembro, então já convivo com a esclerose tuberosa, com o autismo e a epilepsia e todo esse universo das doenças raras há muito tempo. Foi um diagnóstico feito muito cedo. E eu rapidamente me cerquei de profissionais e começamos a fazer o possível para que o Davi tivesse melhor qualidade de vida e se desenvolvesse da melhor maneira possível", continuou Bel.

Com os resultados positivos do uso do CBD no tratamento de seu filho Davi, a atriz decidiu se associar à APEPI (Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal). Segundo ela, no último ano, passou a utilizar um CBD isolado, de alta concentração, fornecido pela USA Hemp, empresa fundada por brasileiros nos Estados Unidos, onde as questões relacionadas ao cultivo da cannabis já estão autorizadas.

"No Brasil [o CBD] ainda é um problema, toda hora é uma ameaça, toda hora estão querendo proibir, e é um absurdo porque são milhares de famílias que dependem disso para os seus filhos viverem. Fora as pessoas que fazem uso da medicação para questões crônicas que são desagradáveis ou para diminuir os efeitos colaterais de tratamentos muito pesados como a quimioterapia. É uma discussão que não acaba e que só mostra como estamos atrasados, já que em outros países do mundo isso já está mais do que resolvido". 

Bel e Davi

A atriz compartilhou que quando Davi está bem, ele gosta de brincar com outras crianças, assistir filmes, conversar e caminhar, especialmente em contato com a natureza. Mas, por conta das fobias sociais desenvolvidas na adolescência, ele tem crises em ambientes com muitas pessoas. Ainda assim, Bel conta que sempre o leva para lugares abertos quando possível. Ele também gosta de ir à praia com o pai, onde costuma se sentir tranquilo.

Ao ser questionada sobre ajudar outras mães que acabaram de descobrir que são mães atípicas, BelKutner afirmou não se sentir no lugar de aconselhar. Para ela, cada família vive uma realidade única, com dores e alegrias próprias. 

A atriz destaca ainda que, diante de uma sociedade sobrecarregada e saturada de informação, o cansaço de mães atípicas não é surpresa. Segundo ela, o problema está na falta de estrutura e suporte social para essas famílias. ''Essas mães, para dar o suporte que essas pessoas com deficiência precisam. As pessoas com algum tipo de deficiência precisam de muito suporte e isso ainda é muito precário'', finaliza.